책 소개

발달 지연과 자폐 스펙트럼. 여전히 많은 이들에게 낯설고 두려운 단어다. 우리 아이의 발달이 또래보다 느리다는 사실을 처음 마주하는 순간, 부모는 막막함과 혼란, 그리고 죄책감과 상실감 속으로 떨어지고 만다. 무엇을 해야 하는지, 어디서부터 시작해야 하는지, 누구에게 물어야 답을 알 수 있는지조차 알 수 없는 상태. 이 책은 바로 그 지점에서 시작한다.<BR> <BR> 조금 다른 아이를 키운다는 건 끝없는 고개를 건너는 일이다. 진단과 인정이라는 고비를 건너고 나면 언어 치료, 감각 통합 치료 등 처음 들어보는 새로운 언덕이 등장하고, 그것들을 열심히 오르고 나면 보험사와의 전쟁, 비장애인 중심 사회에서의 생활 등이 기다리고 있다. <BR> <BR> 이 책에는 두 엄마와 아이 두 명이 등장한다, 발달 지연 진단을 받은 준이와 엄마 김지아, 자폐 스펙트럼 진단을 받은 율이와 엄마 이소희. 저자 김지아는 아이를 지키기 위해 보험 약관을 통째로 외우다 결국 보험설계사 자격증까지 딴 ‘투사’가 되었고, 저자 이소희는 아이의 장애를 받아들이고 사회적 연대를 위해 목소리를 내는 ‘활동가’가 됐다. 두 저자는 말한다. "모르는 것이 죄는 아니지만, 아이 앞에서 모르는 채로 머무는 건 무서운 일"이라고.<BR> <BR> 이 책은 두 사람의 경험과 지식을 바탕으로 한 특수 육아의 기록이자 실용 가이드다. 위로에 머물지 않고 실제 양육 과정에서 마주하게 되는 치료, 제도, 보험, 교육 문제까지 구체적으로 풀어내는 현실 육아서로 여러분에게 손을 내민다.